“Eu espio com os meus olhos”. Parte I.

“A capacidade que as pessoas possuem de transformar dinheiro em qualidade de vida é bastante variável.”
Me surpreendi quando li essa afirmação, outro dia, no texto do economista, vencedor do prêmio Nobel em 1988, Amartya Sen.
Parei para refletir sobre a minha própria condição. Não foi surpreendente quando, algumas páginas depois, Amartya Sen afirmou que os deficientes estão entre as pessoas que possuem maior dificuldade em realizar esta conversão.
Quando você não tem dinheiro, não tem como converter dinheiro em qualidade de vida. Óbvio. E isso é uma merda, todos concordamos.
A questão é que quando você tem dinheiro, mas possui algum tipo de deficiência, pode não ser tão fácil assim converter qualquer quantia que seja em qualidade de vida. Lembra d’Os Intocáveis? Mais ou menos isso: cara podre de rico, mas miserável. O dinheiro dele não garantia uma vida boa.
Digo eu, com argumento de autoridade, enquanto deficiente visual, habitando o Rio de Janeiro.
Tem muitas coisas que eu gostaria de compartilhar a respeito das minhas experiências com o meu problema de visão que eu vou desmembrar em alguns textos.
Começarei hoje pelas apresentações: minha deficiência visual nem é das piores. Eu tenho uma má formação no nervo ótico. Mais especificamente, uma desmielinização do nervo ótico. Isso quer dizer que eu tenho falhas na bainha de mielina que reveste este nervo. Isso faz com que o impulso elétrico se dissipe ao longo do percurso até o cérebro, o que torna a minha visão deficiente. Esta má formação é bilateral, quer dizer que afeta os dois olhos. Esse é um problema congênito e estável – eu nasci com ele e não vai piorar nem melhorar. Além disso, estou com um pouquinho mais de sete graus de miopia em cada vista e tem um astigmatismozinho aí também. Então, eu uso óculos, por causa da miopia, mas eu não consigo me adaptar porque o óculos briga com o problema no nervo ótico.
Pensa assim: imagina que você tem um canudo cheio de furinhos. Dá até para beber, mas vem muito pouco líquido. Aí você começa a chupar com força. Beleza, vem mais líquido. Mas em dois minutos você está exausto. Eu uso óculos e melhora um pouco. Não o suficiente para aturar a dor de cabeça que sinto ao usá-lo por muito tempo.
Tenho 20% da visão com a correção máxima, isto é, com o óculos. No dia a dia, não faz muita diferença a qualidade de visão que ele me proporciona.
O nome é visão sud-normal, você pode falar baixa visão que dá no mesmo.
Perspectiva de cura? Cirurgia com célula tronco com o objetivo de reconstruir a bainha de mielina. Ainda não existe previsão para que este tipo de cirurgia esteja disponível como tratamento viável e acessível.
Adaptação? Estou eu aqui, não estou?
Mas… quando eu digo para vocês que eu brincava de inventar figuras em provas de matemática (veja aqui), não era simplesmente porque eu era uma aluna “relaxada” (o que também não seria mal algum, vamos problematizar esse ideia aí depois. Mas o caso é que se uma criança gosta de estudar isso é um mero acaso, não é a escola que incentiva essa postura). O fato é que eu nunca consegui enxergar o quadro. Isso tornava matemática uma matéria especialmente complicada. Matérias exatas de um modo geral, na verdade, e biologia também, pois os professores usavam demais o quadro.
Cara, se a escola já é insuportável quando você consegue, estando a fim, aprender alguma coisa, acompanhar a aula, imagina ficar horas e horas morrendo de sono, sem poder falar com seu amigo, que está do seu lado, olhando o professor apontar coisas no quadro, sendo que você não consegue nem ver que tem alguma coisa escrita no quadro. Imaginou? Agora imagine-se fazendo isso durante doze anos. Foi foda. Tirando os inúmeros babados que rolavam…

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